À l’Assemblée nationale, plusieurs initiatives récentes visent à encadrer cette pratique plutôt que de l’ignorer. Entre quête identitaire, risques pour la vie privée et enjeux éthiques, le sujet cristallise des tensions profondes dans la société française.
Tests ADN "récréatifs" : en France, l'interdiction est ferme… mais pour combien de temps ?
Aujourd’hui, les tests ADN dits "récréatifs" — proposés par des entreprises comme 23andMe ou Ancestry — permettent à des particuliers de découvrir leurs origines géographiques ou de retrouver des membres de leur famille. Dans de nombreux pays, notamment aux États-Unis, ils sont devenus un phénomène de masse. En France, en revanche, leur usage reste strictement encadré par la loi de bioéthique. Le principe est clair : l’analyse génétique n’est autorisée que dans des cas bien précis. Elle peut être pratiquée dans un cadre médical, sur prescription d’un médecin, ou dans un cadre judiciaire, notamment pour des enquêtes criminelles ou des tests de filiation ordonnés par un juge. En dehors de ces situations, réaliser un test ADN est passible d’une amende pouvant atteindre 3.750 euros.
Cette interdiction repose sur plusieurs principes fondamentaux. D’abord, la protection de la vie privée et des données génétiques, considérées comme particulièrement sensibles. Ensuite, la volonté d’éviter une "biologisation" des liens familiaux : en France, la filiation repose d’abord sur le droit et non sur la seule vérité biologique. Enfin, les autorités redoutent les conséquences psychologiques ou sociales de révélations inattendues, comme la découverte d’un parent inconnu.
"La totalité de nos données vont partir à l'étranger, et on va encore perdre notre souveraineté"
Pourtant, cette interdiction apparaît de plus en plus difficile à faire respecter. Comme en attestent plusieurs témoignages relayés dans la presse, de nombreux Français commandent des kits en ligne et envoient leur salive à des laboratoires étrangers, principalement situés aux États-Unis.
Comme l'explique au micro de Sud Radio Guillaume Vogt, généticien à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), ce contournement pose plusieurs problèmes majeurs. "Si on légalise les tests génétiques, la totalité de nos données vont partir à l'étranger, et on va encore perdre notre souveraineté. Et on sera toujours en train d'envoyer nos ADN à l'étranger, que ce soit du criminel ou que ce soit du récréatif, en toquant la porte gentiment pour savoir si 'excusez-nous, est-ce que vous pouvez dire ça, parce que nous, on n'a pas le droit'. C'est ça qui est pas bien. Alors que vous voyez bien que si aujourd'hui, on faisait un protocole national gratuit pour tout le monde, à ce moment-là, on aurait du monde. On parle de 2 millions de personnes, 3 millions de personnes… Et puis peut-être qu'il y en aura qui seraient rassurés de faire ça en France, et ils le feraient en France, parce qu'ils vont avoir une bonne information génétique."
En quoi est-ce donc un problème de souveraineté ? "Déjà, elles font une biobanque, c'est le regroupement de tous les ADN. Et ensuite elles font de la recherche derrière. Pour toutes les personnes qui veulent faire de la généalogie en France, c'est vrai que la généalogie génétique aujourd'hui est devenue très intéressante pour consolider et valider certains arbres. Donc, il y a un business qui est réel. […] Le seul point, c'est que c'est un petit peu opaque, même quand les chercheurs font des recherches avec eux, par le passé, on a un résultat, mais eux vont garder les données brutes. Donc, c'est une souveraineté qu'on n'a pas", explique Guillaume Vogt à l'antenne de Sud Radio, dans la rubrique "C'est quoi le problème ?" avec Félix Mathieu.
"Je prône qu'on autorise toutes les personnes qui veulent rechercher leurs origines"
Des propositions de loi ont ainsi été déposées pour autoriser les tests ADN récréatifs sous conditions strictes : consentement éclairé, protection renforcée des données, interdiction de certains usages commerciaux. L’objectif serait de rapatrier ces pratiques dans un cadre légal français, afin de mieux les contrôler.
"Le problème que je vois, personnellement, c'est qu'il y a que des sociétés étrangères, qui ont une belle interface et qui ont des millions de personnes pour vous dire de quelle origine ethnique vous êtes et quel est votre petit cousin. Donc, il y a que des sociétés américaines. Et les sociétés américaines… je peux lire une partie du consentement. "La licence est perpétuelle et mondiale. Et sans redevance accordée pour l'utilisation de votre ADN." On vous dit que "votre ADN peut être utilisé contre vous ou vos apparentés". Et on vous dit aussi "votre renonciation à certains droits juridiques". Donc, c'est du droit américain. Et ça n'a aucune valeur en France. Donc, ils peuvent en faire vraiment tout ce qu'ils veulent", fait valoir Guillaume Vogt au micro de Sud Radio.
"Donc, vis-à-vis d'une souveraineté française, je prône plutôt, dans le cadre d'un protocole de recherche nationale, on autorise toutes les personnes qui veulent rechercher leurs origines géographiques et leurs origines généalogiques. Et dans ce cas-là, s'il y a vraiment un engouement, on a un protocole de recherche qui est encadré déjà dans la loi, il n'y a pas besoin de le modifier. Et ces personnes-là envoient gratuitement leur ADN. Et là, on est sûrs de ce qu'on va en faire. On est sûrs qu'on ne va pas révéler des données médicales, parce que c'est la souveraineté française, et on n'a pas le droit de le faire. Et on peut faire une dérogation, justement, pour donner les frères, les soeurs, les grands-parents et compagnie dans certains cas, qui sont à discuter, puisque le projet de loi… il y a le texte, mais derrière, la pratique est beaucoup plus compliquée à faire", poursuit Guillaume Vogt à l'antenne de Sud Radio.
Retrouvez "C'est quoi le problème ?" avec Félix Mathieu.