En 2025, plus de 23 000 patients demeurent en attente d’une greffe d'organes. C’est le cas du petit Marius, 5 ans, atteint d’une maladie rare, en l'attente d'un donneur. Ses parents, Solenne et Oliver, attendent désormais que le téléphone sonne. Sa mère était invitée ce jeudi matin dans le Grand Matin Sud Radio, au micro de Jacques Cardoze, pour témoigner de la situation.
Une maladie métabolique rare aux conséquences lourdes au quotidien
Marius est atteint de la leucinose, une maladie métabolique d’origine génétique qui empêche l’organisme de dégrader correctement certaines protéines. Cette pathologie impose un régime alimentaire extrêmement strict, entièrement contrôlé, dans lequel chaque apport doit être pesé et surveillé avec précision.
Au-delà de l’aspect nutritionnel, la maladie nécessite une attention permanente à l’état de santé de l’enfant, car la moindre dégradation peut entraîner des complications graves. Cette surveillance quotidienne structure entièrement la vie familiale, qui s’organise autour des besoins médicaux de Marius et des ajustements nécessaires pour éviter tout risque d’intoxication lié à la maladie.
Une attente de greffe longue et incertaine
Le jeune garçon est aujourd’hui inscrit sur liste d’attente pour une greffe de foie, qui pourrait être réalisée à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, établissement spécialisé dans les pathologies pédiatriques lourdes. Mais cette attente est difficilement prévisible : "Le délai, c’est entre zéro et deux ans", explique la mère, qui décrit une vie suspendue à un appel potentiel des équipes médicales.
🧒Atteint d'une maladie génétique rare, Marius (5 ans), attend une greffe de foie : "L'attente est longue" #GrandMatin
— Sud Radio (@SudRadio) May 14, 2026
➡️Le lien vers la cagnotte : https://t.co/xdILx6bs6j pic.twitter.com/PirYJUsGPm
Elle raconte cette organisation permanente dans l’attente du signal de l’hôpital : "À tout moment, on peut nous appeler pour nous dire qu’il y a un foie pour Marius. On prend la petite valise qu’on a prévue et on part à Paris". Une incertitude qui structure totalement le quotidien familial, sans horizon fixe.
Une famille mobilisée et une cagnotte en ligne
Malgré la gravité de sa pathologie, Marius est décrit par sa mère comme un enfant très joyeux, curieux et plein de vie. "C’est un petit garçon qui aime être dehors, marcher pieds nus, faire des cabanes, dessiner", raconte-t-elle. Mais derrière cette énergie, elle souligne aussi une maturité inhabituelle pour son âge.
Pour faire face aux frais liés à cette longue période de soins, la famille a lancé une cagnotte en ligne. Celle-ci doit permettre de couvrir les dépenses non prises en charge, notamment les déplacements entre Montpellier et Paris, l’hébergement, ainsi que l’organisation familiale pendant la période d’hospitalisation.
"Il va y avoir six semaines d’hospitalisation, des allers-retours, et notre vie va être bouleversée", explique la mère, qui évoque une logistique lourde à anticiper. La cagnotte a déjà permis de récolter environ 18 000 euros, portée par un élan de solidarité. Elle précise également la finalité de cette démarche : au-delà de leur situation personnelle, la famille souhaite pouvoir aider d’autres patients confrontés aux mêmes difficultés.
La leucinose concerne environ 150 personnes en France, selon les éléments évoqués dans l’émission. Sa rareté rend la prise en charge complexe et nécessite un suivi médical très spécialisé, avec des contraintes alimentaires permanentes.
Vous pouvez retrouver l'intervention intégrale de la maman de Marius ici.