À travers leurs expériences respectives, ils plaident pour un renforcement des moyens consacrés aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes gravement malades. Louis Bouffard souligne les obstacles rencontrés au quotidien pour vivre dignement avec un handicap lourd, tandis que Jeanne Amourous rappelle que l’écoute, la prise en charge globale des patients et le soutien aux proches permettent souvent d’atténuer les demandes de mort exprimées dans les moments de grande souffrance.
Louis Bouffard : "Pour moi, c'est de plus en plus compliqué de pouvoir avoir des auxiliaires de vie"
Périco Légasse : Louis Bouffard, vous ne cessez de rappeler que ce projet de loi sur la fin de vie ne concerne pas uniquement les personnes âgées…
Louis Bouffard : Les critères sont quand même extrêmement flous. On nous présente un système qui concerne que les personnes en fin de vie, mais en fait, c'est plus large que ça. Moi, aujourd'hui, je suis atteint d'une myopathie de Duchenne dans un stade avancé. Et quand je regarde chacun des critères : je suis atteint d'une affection grave et incurable, engageant le pronostic vital en phase avancée. Et effectivement, si par exemple j'arrêtais la ventilation que j'ai la nuit et quelques heures en journée, et bien, je pourrais demander cette aide à mourir.
Périco Légasse : Qu'est-ce qui vous a poussé à vous engager sur cette cause de la fin de vie ? On suppose que la maladie et la souffrance devraient occuper la totalité de votre énergie et de vos préoccupation, et et vous avez encore ce ce courage et ce besoin de venir participer à ce débat…
Louis Bouffard : Et bien, c'est une profonde inquiétude. Parce qu'aujourd'hui en France, avec un système de santé qui est en crise, la crise de l'hôpital, la crise de l'accès aux soins, la crise des aides à domicile… pour moi, c'est de plus en plus compliqué de pouvoir avoir des auxiliaires de vie qui m'aident matin, midi et soir. Souvent, c'est mon père qui est aidant, qui fait cette variable d'ajustement quand le système est en faillite. Du coup, je me rends compte que cette loi arrive dans un contexte où on ne donne pas suffisamment les moyens de vivre dignement.
Jeanne Amourous : "L'objectif des soins palliatifs, c'est aussi de pouvoir redonner à chacun sa place"
Périco Légasse : Y a-t-il des gens qui vous ont dit : "je veux mourir, faites que ça cesse" ?
Jeanne Amourous : Bien sûr. Je ne dirais pas que ça arrive régulièrement, mais ça arrive de temps en temps, des gens qui ont vraiment envie de mourir. Et on les comprend.
Périco Légasse : Que leur répondez-vous ?
Jeanne Amourous : On écoute. Je pense que c'est vraiment important d'avoir ce temps de l'écoute et du non- jugement. Parce que toute souffrance mérite d'être écoutée, comprise, entendue. Personne n'envie de mourir. En revanche, je crois qu'il y a beaucoup de gens qui n'ont pas envie de vivre dans certaines situations.
Périco Légasse : Et quelle réponse va-t-on apporter à ces personnes-là ? L'objectif des soins palliatifs, c'est de pouvoir les prendre en charge dans leur globalité, de pouvoir accompagner à la fois les patients, mais aussi leurs proches.
Jeanne Amourous : Souvent, on arrive avec des aidants qui sont épuisés, une charge mentale qui est très forte pour les patients. Parce que quand toute votre vie pèse sur vos proches, c'est extrêmement difficile. L'objectif des soins palliatifs, c'est aussi de pouvoir redonner à chacun sa place. Et, bien souvent, les demandes de mort, elles s'estompent, elles disparaissent. Ce n'est pas un long fleuve tranquille : la fin de vie, comme la vie, est faite d'ambivalence. Il y a des jours où on a envie de mourir parce que c'est trop difficile, et puis il y a des jours où on a moins envie de mourir.
"Il s'agit d'ouvrir un nouvel accès, un nouveau droit"
Périco Légasse : Le soin palliatif est un concept philosophique, ça veut dire "nous savons que nous allons mourir, mais nous allons vivre jusqu'au bout dans les meilleures conditions possible" ? Pensez-vous que, si le soin palliatif est performant, juste et bien appliqué, ça peut permettre aux malades de renoncer à mourir ?
Jeanne Amourous : Je n'y réponds pas philosophiquement, mais en tout cas j'y réponds par le boulot qu'on fait tous les jours. Après, il y a toujours des situations qui sont extrêmement complexes.
Dans ce projet de loi on parle des cas d'exception, pour des cas très précis, pour des patients qui sont en fin de vie… En fait, la réalité de cette loi, ce n'est pas du tout ça. C'est ouvrir un nouvel accès, un nouveau droit à des personnes qui ne sont pas que en fin de vie, qui sont atteintes de maladie incurables. mais qui ne sont pas forcément en fin de vie. Avec des critères extrêmement floud. Et pour nous. les soignants, c'est impossible de répondre à ces critères-là.
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