Ain : une fréquence des malformations 58 fois supérieure à la normale
Au cours d’un entretien avec André Bercoff sur Sud Radio, Emmanuelle Amar, épidémiologiste et directrice générale du Registre des malformations en Rhône-Alpes (REMERA), est revenue sur l’histoire de l’affaire des bébés nés avec des malformations des membres supérieurs, dite l’affaire des bébés nés sans bras. Après un signalement initial du phénomène en 2010, l’attention d’Emmanuelle Amar et de ses collègues s’est progressivement tournée vers le département de l’Ain.
Comme le raconte Emmanuelle Amar, son association ne surveillait pas ce département avant, mais face à multiplication des cas elle a dû l’inclure dans son programme de surveillance des malformations, quitte à arrêter la surveillance de la Savoie, un département démographiquement identique. Selon Emmanuelle Amar, la multitude soudaine des malformations de ce type dans un périmètre de 900 kilomètres carrés, en zone rurale, l’a particulièrement préoccupée. En temps normal, ce type de malformation concerne 0,015% des naissances, alors que dans l’Ain, sa fréquence était 58 fois plus élevée. "Cela, alors que les mères de ces enfants ne se connaissaient pas, ont accouché dans des maternités différentes et ne présentaient aucun des facteurs connus de ce type de malformation."
Bébés nés sans bras : une affaire "étouffée" par les pouvoirs publics
Mais ces signalements n’ont pas été du goût de tout le monde. Lors d’une réunion en septembre 2016 à Santé Publique France, Emmanuelle Amar a rencontré l’opposition féroce d’un statisticien : "Je vous préviens : je suis un bulldozer, un rouleau compresseur. Il n’y a pas d’excès de cas", lui aurait-il dit. Santé Publique France a par la suite réitéré cette position par écrit, ce à quoi le conseil scientifique de REMERA lui a répondu qu’il y avait bien un excès de cas.
Mais les conflits ne se sont pas arrêtés là. Comme le raconte Emmanuelle Amar, Yves Lévy, l’ancien directeur de l’Inserm (qui est aussi le mari de la ministre de la Santé Agnès Buzyn), "a profité du fait que la ministre ne pouvait pas arbitrer" pour supprimer le financement de son association. Pour sa part, le Conseil régional a arrêté le subventionnement de son côté car "la tenue du registre relevait des prérogatives de l’État", a-t-on expliqué à Emmanuelle Amar. "L’Inserm a des velléités hégémoniques sur la recherche", a confié Emmanuelle Amar à André Bercoff, avant de déplorer : "On ne peut pas enquêter lorsqu’il y a un excès de cas".
Depuis, Emmanuelle Amar est très remontée contre Santé Public France et l’Inserm. "Ne pas prendre de sanctions vis-à-vis des gens qui ont étouffé l’affaire, c’est les cautionner", a-t-elle prévenu au micro d’André Bercoff. Emmanuelle Amar sera d’ailleurs entendue par deux députés le 23 octobre 2018.
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