Imaginez une mauvaise nouvelle. Le genre de nouvelle qui remet tout en cause. C’est ce qui est arrivé à Olivier Goy un matin de décembre 2020. En une phrase, le diagnostic tombe : il ne lui reste probablement plus que trois ans à vivre et aucun traitement ne pourra le sauver. Mais Olivier a décidé d’ignorer ce compte à rebours. Il compte bien vivre à fond et profiter de chaque seconde malgré sa sclérose latérale amyotrophique (SLA) plus communément appelée maladie de Charcot. Durant plus d’un an, les caméras ont suivi Olivier, un être comme on en voit peu ; il devient un homme d’autant plus « extra-ordinaire » par sa maladie et la manière dont il la traverse. C'est ce que les téléspectateurs pourront découvrir le samedi 14 juin 2025 à 21 heures sur Paris Première dans le documentaire "Invincible été" réalisé par Stéphanie Pillonca.
Stéphanie Pillonca : "Bien souvent, chez les malades, il y a ce désir de partager, de témoigner"
Comme l'explique Stéphanie Pillonca, les laboratoires sont peu enclins à développer des traitements pour la maladie de Charcot. "C'est la moins rare des maladies rares. Pourquoi entend-on dans les médias de plus en plus de voix de malades, d'associations qui se mobilisent, etc. ? Parce que c'est une maladie où l'espérance de vie est malheureusement très courte. Donc, les chercheurs, les laboratoires, les financiers et les mécènes, ceux qui financent la recherche, ne se mobilisent pas vraiment puisqu'il n'y a pas trop de profits, puisque les malades ont une espérance de vie courte. C'est la raison pour laquelle Olivier Goy s'est mobilisé pour solliciter de l'aide à travers ce film, à travers des expositions de photos, à travers des événements très particuliers, où il demande aux puissants et aux nantis de ce monde d'aider la recherche suffisamment."
La mobilisation d'Olivier Goy a porté ses fruits. "Grâce à Olivier et à cette façon extraordinaire qu'il a eue de porter la parole des malades, des personnes atteintes de cette maladie-là, il se passe des choses. Avec l'Institut du cerveau, Olivier a réussi à glaner un certain nombre de fonds pour qu'on puisse s'appliquer à développer dans d'excellentes conditions la recherche."
Olivier Goy a pris cet effort de sensibilisation comme un combat personnel. "C'était une vraie envie, un vrai désir d'Olivier de raconter, de témoigner. Bien souvent, chez les malades, il y a ce désir de partager, de témoigner, parce qu'on dit que la maladie vous transfigure, on dit que la maladie vous change. Change votre optique, votre perception, vos sentiments, votre ressenti de la vie… Et il avait envie de témoigner pour rassurer, pour libérer la parole. Parce que bien souvent, quand on est malade, on souffre dans son corps. On ne veut pas le dire parce qu'on a peur d'être licencié, d'être jugé, d'être mis au banc de notre société, d'être regardé avec quelque chose de larmoyant, avec une empathie pas au bon endroit. Il avait envie de dire : 'Je suis malade, mais je vis et je suis là'. Évidemment, personne ne dit que c'est facile, mais il avait cette envie de témoigner. Je crois que c'est un grand souffle de vie. Et il a ouvert les portes de son quotidien", a raconté Stéphanie Pillonca.
"En traitant des sujets comme la maladie, la mort et le handicap, on se rend compte que notre existence est très courte"
Avant, Stéphanie Pillonca était "journaliste paillettes", pourquoi s'être intéressée à la maladie de Charcot ? "Je crois que ça s'appelle la vie, qui a plus d'imagination que nous, qui nous prend et qui nous emmène ailleurs. J'ai adoré être journaliste de paillettes, animatrice, chroniqueuse paillettes. Et puis j'adore aussi parler de sujets profonds. Je pense qu'on peut tout faire dans la vie, c'est ça qui est beau. […] Je me dis qu'une existence est très, très courte. Et on s'en rend compte en traitant des sujets comme la maladie, comme la mort, comme le handicap. On doit s'emparer de choses. J'aime bien être un petit colibri et essayer de diffuser des choses heureuses pour montrer que la vie n'est pas si dure finalement."
Stéphanie Pillonca ne connaissait pas Olivier Goy avant le tournage de ce film. "J'étais en train de tourner un film sur le cancer du sein, donc j'avais quand même une certaine charge émotionnelle en tant que réalisatrice, avec une histoire vraie en plus. Et il y a un producteur qui m'a dit : 'Écoute, j'aimerais beaucoup que tu rencontres Olivier Goy pour faire un film sur lui'. Je ne savais pas du tout qui était Olivier Goy. Donc, je suis revenue à Paris et j'ai été face à cet homme. Je n'avais pas du tout le temps, je me suis dit : 'Je ne vais pas le faire, c'est trop lourd, j'ai pas envie, je ne me sens pas'. Et quand je l'ai vu rentrer dans la pièce, j'ai vu son visage, j'ai vu ses yeux, j'ai vu sa lumière, son charisme, et bien d'autres choses évidemment. Et je me suis dit : 'OK, on fait un film, et on le fait ensemble'."
Retrouvez “L'invité média” de Gilles Ganzmann chaque jour à partir de 10h00 dans “Sud Radio Média” avec Valérie Expert.
Cliquez ici pour retrouver l'intégralité de l’interview média en podcast.