La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur chez l’enfant. Chaque année, environ 1 500 bébés naissent avec ce trouble neurologique lié à une lésion du cerveau immature, survenue pendant la grossesse, à la naissance ou dans les premières années de vie. Malgré cela, seuls 16 % des Français savent réellement de quoi il s’agit.
"Au quotidien, c'est très exigeant parce que ça touche à toutes les sphères”
Adalia a 8 ans. Élève en classe de CE2, elle est aussi membre du premier conseil des enfants du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Atteinte de paralysie cérébrale, elle compose chaque jour avec son handicap : “Je peux pas faire de la corde à sauter comme les autres. Mais par contre pour danser, je me mets d'abord sur mon fauteuil, ensuite je descends à quatre pattes et je me déplace souvent avec comme ça” explique-t-elle simplement.
Dans ses déplacements, la jeune fille a développé ses propres adaptations, mais le manque de connaissance dans le quotidien des familles se fait ressentir. Au quotidien c'est très exigeant. Parce que c'est complexe, parce que ça touche à toutes les sphères”, témoigne sa mère, Loraine. “Il faut accompagner à l'école, il faut accompagner les rééducations. Il faut accompagner chez les médecins.” explique Loraine, maman d'Adalia.
Des contraintes qui viennent s'ajouter à un parcours semé d’incertitudes : “Souvent, il faut voir plusieurs médecins pour trouver le bon. Et surtout, dès que je crois que je comprends un peu, il y a une nouveauté.”
“On a mis beaucoup trop de temps avant d’avoir un diagnostic”
Le diagnostic d’Adalia a été posé tardivement, à l’âge de deux ans. Pourtant, les premiers signes étaient apparus bien plus tôt. “Dès six mois, je commençais à m'inquiéter, parce que je voyais bien qu'il y avait certaines choses qui ne ressemblaient pas avec ce que j’entendais des autres mamans”, se souvient Loraine. “Par exemple, c'est à partir de six mois que l'enfant doit commencer à s'asseoir. Et je me suis dit : ah, mais on n'y est pas du tout.”
Face à l’absence de réponses médicales, elle entame seule ses recherches. “Au départ j'étais complètement démunie, parce que je ne comprenais pas ce que c'était.”
"Maintenant je comprends, et je sais où on va le chemin est tracé"
C’est finalement sur les réseaux sociaux que tout bascule : “Un jour, en tapant ‘"eucomalacie périventriculaire", je suis tombée par hasard sur une publication de quelqu'un qui avait une paralysie cérébrale. Et là, tout un monde qui s'est ouvert à moi.”
“Je me suis dit, ok, maintenant je comprends, et je sais où on va. Je ne vais pas dire que je sais ce qu'on doit faire, parce que ça reste complexe, mais au moins, le chemin a été tracé.” Ce retard de diagnostic n’est pas un cas isolé. Il peut entraîner des conséquences importantes, les prises en charge précoces étant essentielles pour limiter les séquelles.
“On a besoin de quelque chose qui nous relie”
Face à l’isolement et au manque d’informations, Loraine souligne l’importance du collectif : “Je pense qu'on est beaucoup de familles à être dans le même cas. On a besoin d'avoir quelque chose qui nous unit, qui nous donne les informations, qui nous relie. Je pense que la Fondation m'a énormément aidée. Et donc j'ai envie de participer, d'apporter mon gravier au tas de cailloux."
"La Fondation Paralysie Cérébrale, je crois qu'au début je l'ai découverte par le biais de journée d'études sur le sujet, sur le thème de la paralysie cérébrale. Et c'est là que j'ai trouvé le plus de ressources pour comprendre vraiment ce qu'avait ma fille. Et c'est pour ça que maintenant je fais partie de l'association Les Amis de la Fondation Paralysie Cérébrale."