2015. Anne Bert ressent des crampes. Cette grande sportive commence à avoir du mal à déplacer des objets, est fatiguée. "Au départ, je n’avais pas de douleurs mais une perte de force musculaire", se souvient-elle. "Moi qui faisais du sport tous les jours, je ne pouvais plus rien faire du tout. J’étais totalement épuisée et j’ai perdu beaucoup de poids".
Dans l’incompréhension, l’écrivaine passe une batterie d’examens, consulte des médecins. Après quelques mois de recherche, le diagnostic médical tombe à l’automne 2015 : Anne Bert souffre de la maladie de Charcot. Cette pathologie neurodégénérative, aux causes inconnues, est incurable. Elle provoque une paralysie progressive mais constante des muscles. Les patients atteints de cette pathologie perdent peu à peu l’usage de leurs membres : bras, jambes, tronc, mains. À la fin de cette pathologie qui provoque la mort en trois ans environ, les malades ne peuvent plus ni parler ni déglutir et seuls leurs yeux peuvent bouger. "Chose que je refuse de subir jusqu’au bout", balaie Anne Bert.
Un quotidien épuisant
Cela fait désormais un an et demi qu’Anne Bert vit avec cette maladie très agressive. Une maladie "terrible", contre laquelle il n’existe aucun traitement à ce jour. Les médicaments antidouleur, elle les refuse tous, à cause des effets secondaires.
Tous les gestes simples du quotidien, du moins en apparence, sont devenus compliqués voire impossibles pour elle : "Je ne peux plus rien faire au final, ni me faire à manger, ni m’habiller, ni allumer une lumière, ni boire un verre d’eau. Il me faut quelqu’un en permanence", explique-t-elle sobrement. Cette férue de jardinage et de cuisine a dû abandonner ses loisirs en raison de son handicap. "Mes bras sont désormais morts, je ne peux absolument pas les lever de cinq centimètres. Je peux juste bouger un peu le bout de ma main. C’est comme si vous étiez quelque chose de démembré, il n’y a plus aucune force en vous, comme une voiture qui n’a plus d’essence".
Et la maladie ne va pas s’arrêter là, d’autant que de son propre aveu, elle commence à sentir ses jambes vaciller. C’est donc pour éviter cette lente dégradation de son état, qui la blesse autant physiquement que psychologiquement, qu’Anne Bert a décidé qu’elle partirait en Belgique, dans un hôpital, pour provoquer sa mort, le moment venu.
"Qu’est-ce qui justifie que je subisse toute cette souffrance ?"
"C’est une vision de l’existence que j’ai depuis toujours", explique-t-elle. "J’ai toujours pensé que si j’étais un jour dans un état végétatif, je n’irais pas dans cet espace douloureux. Dès que j’ai su que j’avais cette maladie terrifiante, mortelle à très court terme, je me suis dit : qu’est-ce qui pourrait justifier que je subisse toute cette souffrance ?"", pose-t-elle.
À partir du moment où elle se sait condamnée, Anne Bert se renseigne. Elle sait que seuls trois pays en Europe autorisent l’euthanasie active, c’est-à-dire le fait pour un médecin de provoquer la mort du patient qui la demande en lui injectant un sédatif puis une substance mortelle : le Luxembourg, les Pays-Bas et la Belgique. C’est vers le plat pays qu’elle se tourne. "J’y ai passé une partie de mon enfance, j’ai encore de la famille là-bas", explique-t-elle. Ses contacts locaux lui facilitent la procédure, forcément très encadrée, encore plus quand le patient n’est pas ressortissant belge. Elle dépose une demande début 2017.
Aujourd’hui, Anne Bert ne sait pas encore exactement quand elle fera son dernier voyage pour cet hôpital belge. Son corps lui fera signe : "Lorsque je ne pourrai plus me nourrir toute seule et procéder à ma toilette intime, ce jour-là je dirai que ça suffit, parce que cela me fera rentrer dans une souffrance psychologique que je ne supporterai pas. J’en deviendrai folle. Je mettrai alors en œuvre le chemin vers la Belgique et je rejoindrai les médecins qui me suivent là-bas".
Combat pour la dignité
Dans son choix de mourir dignement, l’écrivaine peut compter sur le soutien sans faille de ses proches. "Très entourée", selon son mari Rémy Guichard, Anne Bert n’a pas vraiment surpris son entourage quand elle a fait part de sa décision. "Ils me connaissent très bien donc cela ne les a pas tant étonnés que ça. Ils connaissent ma vision de l’existence". Pour autant, savoir l’échéance finale proche leur fait froid dans le dos. "Ils ont été terrorisés, comme je le suis moi aussi, sauf quand je crâne et que je parle en public", s’amuse-t-elle. "Ils sont terrorisés mais compréhensifs. Ils m’accompagnent et me soutiennent dans ma décision".
La foi ne l’aidera pas dans son dernier voyage. Anne Bert est agnostique. Mais ce n’est pas tant de la mort qu’elle a peur. "Ce qui me terrifie, c’est de devoir fuir, partir de France. J’ai peur du voyage, du trajet, pas de ma décision", frissonne-t-elle. "Aller dans un lieu absolument pas familier, parcourir 600 kilomètres dans la voiture, quand on sait que ce sont les derniers instants, c’est ça qui est terrible".
Anne Bert aurait préféré pouvoir recourir au suicide assisté, chez elle, dans son jardin fleuri. "Si j’avais pu faire ça ici, dans l’environnement que j’aime, je n’aurais pas eu ce sentiment d’effroi, de fuite. Ça aurait été plus serein…", avoue-t-elle. Mais la France ne le permet pas.
"La loi sur la fin de vie en France est totalement hypocrite"
Si Anne Bert restait ici, elle devrait attendre d’être sous respirateur artificiel, à la fin de sa maladie, pour qu’on la laisse partir, en application du non-acharnement thérapeutique. Ou alors qu’on la mette sous sédation profonde à ce moment-là, et qu’on la laisse dans cet état sans la nourrir ni l’hydrater en attendant son décès. Conformément à la loi.
"Cette procédure est tout à fait hypocrite", peste-t-elle, "puisqu’elle provoque la mort après une agonie dont on ne sait rien. Elle peut durer quelques heures comme quelques jours. En France, la fin de vie, c’est une fin de vie d’agonie, on gère l’agonie, en voulant nous faire croire qu’en soins palliatifs ce serait comme un petit paradis, mais c’est faux !".
Le problème est encore plus profond selon Anne Bert. Il s’agit d’une liberté de choix. "En France, cette fin de vie, cette non-vie, cette survivance, cette agonie, on ne veut pas les considérer autrement que de façon médicale, alors que le problème est avant tout philosophique : cela concerne notre liberté à tous !", s’insurge-t-elle.
Elle écrit aux candidats à l’Elysée
Pour porter son combat, courant janvier, Anne Bert prend le temps d’écrire une lettre aux candidats à l’élection présidentielle. "Jean-Luc Mélenchon, Benoît Hamon, Emmanuel Macron, Jean Lassalle m’ont répondu, mais je n’ai pas eu de réponse vraiment personnelle de leur part, et Emmanuel Macron m’a dit que ce n’était absolument pas un problème prioritaire, ce qui me choque profondément", regrette-t-elle.
Qu’importe, depuis la médiatisation de cette lettre, Anne Bert en a reçu près de 300 autres. Des anonymes qui lui écrivent pour exprimer leur soutien, leur compassion. Sur sa table de jardin, sa chienne de chasse au pied, l’écrivaine les contemple toutes, éparpillées, non sans une émotion certaine. "J’aurais aimé en faire un livre", glisse-t-elle dans un sourire.
Vous pouvez contacter Anne Bert à l'adresse mail anne-bert@orange.fr.
Antoine JEUFFIN