Le lundi 28 février est la 15e journée nationale sur les maladies rares. Un contexte particulier pour aborder le sujet.
Entre 6.000 et 8.000 personnes touchées
"C’est important de sensibiliser le grand public et les décideurs à des maladies qui sont peu connues, explique Nathalie Coulon, présidente de la fondation d’entreprise IRCEM. Pourtant, elles sont pour la plupart invalidantes, et souvent graves, la moitié engageant le pronostic vital. Ce serait dommage en raison de l’actualité de masquer ce problème."
Qu’est-ce qui est considéré comme une maladie rare ? "C’est par rapport au nombre de personnes atteintes : une maladie est rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2.000. Cette journée veut rendre visible l’invisible. C’est l’idée que, finalement, il y a peu de personnes touchées par une seule maladie. Mais comme ces personnes sont nombreuses (on les estime entre 6.000 et 8.000), elles touchent en fait beaucoup de personnes : 300 millions de personnes à travers le monde, 30 millions dans l’Union européenne et cela touche un Français sur vingt. Ce n’est pas rien."
95% de maladies rares sans traitement curatif
"Cette campagne se décline sur les réseaux sociaux, avec un hashtag #yeswename. "Certaines maladies bénéficient de progrès, constate Nathalie Coulon. Il y a des enjeux d’inclusion, de justice sociale. 80% des maladies sont d’origine génétique, 75% commencent dès l’enfance, et 95% sont sans traitement curatif. Il existe des obstacles importants à la vie scolaire et professionnelle. Pas seulement pour les malades, mais aussi pour leurs proches, les aidants, les parents des enfants."
Comment aider, faire un don au profit des victimes de maladies rares ? "On peut aller sur le site de l’Alliance maladies rares ou le site de la Fondation maladies rares, qui récolte des dons, résume la présidente de la fondation d’entreprise IRCEM. On peut participer à des projets de recherche. Là, cette journée vise plus à faire parler de ces maladies."
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