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"Il aurait mieux fallu que votre fils ait un cancer" : les maladies rares encore trop peu reconnues

Une mère de famille se bat pour que son fils, atteint d'une maladie rare, puisse retrouve l'usage normale de sa mâchoire.

C'est le combat d’une mère pour redonner un sourire à son fils. À l’occasion de la journée mondiale des maladies rares qui touche 30 000 personnes en France, vous allez découvrir l’histoire d’Andréas qui est né avec 14 dents en moins.

"J'avais des trous de partout dans ma mâchoire"

Sa mère remue ciel et terre pour lui payer une opération extrêmement coûteuse qui pourrait changer de vie. "Je ne souris jamais la bouche ouverte depuis mon plus jeune âge. Je garde toujours ma bouche fermée, comme un sourire forcé", témoigne-t-il au micro Sud Radio de Lionel Maillet.

Il en regretterait même presque le Covid et le masque derrière lequel il pouvait se cacher. La faute, donc, à une maladie génétique rare qui ne touche que 50 personnes sur 100 000. "Du pain, s'il est trop dur, je ne peux pas le manger même si ça parait banal. Une pomme, aussi, détaille-t-il, je ne peux pas la croquer, il faut la couper en morceaux. Avant, j'avais des trous de partout dans ma mâchoire mais maintenant, grâce à l'aide de mon orthodontiste, il m'a recentré pour que les trous soient là où on ne les voit pas".

"Il aurait mieux fallu que votre fils ait un cancer"

La vraie solution c’est une opération, des implants qui pourraient changer la vie de cet ado de 17 ans. Mais le problème c’est que tout ça est hors de prix pour sa mère, Marjorie Magro, qui élève seule ses 2 enfants. "L'opération est très, très, coûteuse. C'est-à-dire, que nous en sommes à 39.820€. La mutuelle prend en charge une partie dérisoire et sur la sécurité sociale, ça représente 1428€ d'aide. La "sécu" m'a répondu que pour la prise en charge, il aurait mieux fallu que votre fils ait un cancer".

Pour récolter des fonds, elle multiplie les appels aux dons et les événements avec l’association Pour un Nouveau Sourire. "Le choix c'est d'y arriver, de nous en sortir et Andréas aura son opération. Moi, je veux lui offrir un sourire, positive sa maman. Je veux qu'Andréas n'ait pas honte".

Le 9 mars, une soirée de soutien aura lieu prés de Marseille à Gémenos. Une cagnotte est également disponible en ligne pour aider Andréas.

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