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Les aidants désormais indemnisés - Le témoignage du papa de Louise, atteinte de trisomie 21

Par Augustin Moriaux

La réforme entre en vigueur aujourd’hui : 66 jours d’indemnisation pour les aidants. Ils sont entre 8 et 11 millions en France à être concernés par cette décision. Au micro de Grâce Leplat, Rémy témoigne de son quotidien de papa d'une fille de 5 ans atteinte de trisomie 21.

Le handicap nécessite un accompagnement au quotidien et ce sont aujourd'hui ces "aidants" valides et mobiles de l'ombre qui sont mis à l'honneur. (Photo de Philippe Lopez / AFP)
Un reportage de Grâce Leplat pour Sud Radio, auprès des aidants.

 

Une cinquantaine d’euros par jour de congé seront désormais versés aux aidants. L’objectif étant que toutes les personnes qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé soient reconnues et indemnisées financièrement. Parmi celles-ci, Rémy Bellet est le père d’une petite fille trisomique, Louise,  5 ans, et de Paul, son grand frère de 9 ans. Seulement, Louise est un bonheur au quotidien autant qu'elle nécessite une attention de tous les instants, explique Rémy.
"Elle ne sait pas mettre ses vêtements, ne parle pas donc exprime peu de demandes. Alors on est obligés de faire beaucoup de choses à sa place et d'être présents sur place. Ça prend du temps, beaucoup d'énergie également dans le monde professionnel, on jongle pour faire en sorte de moduler son temps de travail par rapport autour des impératifs liés à l'aide qu'on doit apporter à Louise, c'est une grande partie de charge mentale."
Être présent, gérer l’agenda de Louise, ses rendez-vous chez les médecins, toutes les démarches administratives, tout cela empiète sur la carrière professionnelle de Rémy qui plaide pour plus de reconnaissance.
"Il manque sans doute un statut un peu plus officiel de l'aidant pour excuser peut-être des moments où vous êtes moins présents parce que vous devez faire des choix entre votre enfant et votre carrière. En réalité, on ne devrait pas avoir à faire ces choix"

Une majorité d'aidants n'osent pas demander de l'aide ou se refusent à admettre leur statut

La mesure annoncée donc par la Secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel, n'est qu'un début car les aidants doivent encore admettre qu'ils ont besoin de soutien moral et financier.
Rémy s'en réjouit mais attend plus encore. "C'est bien que ça existe, c'est une première pierre. Mais ça ne résoudra pas tout. Maintenant, il faut une prise de conscience collective y compris de la part des aidants qui ne se considèrent pas comme tels et ne savent pas ce que cela veut dire."
Selon un dernier sondage, 60 % des aidants en tant que tels n'en sont pas conscients. En ce sens, Hervé Lometti, délégué à la fondation April (une association qui sensibilise à la santé en entreprise), le congé proche aidant va mettre en lumière l’engagement et l’investissement des aidants.
"J'espère que ce congé du proche aidant va permettre à des aidants de prendre encore plus conscience de leur situation. Par expérience, il faut parfois des mois voire des années pour prendre conscience de ce statut et des incidences que ça peut avoir sur le quotidien. La réflexion est simple, ils disent : "oui d'accord, j'aide ma mère une heure et demi par jour mais je ne suis pas un aidant, je suis un fils avant tout, ou un conjoint, une fille, un enfant. C'est quand même problématique parce qu'un aidant qui ne se considère pas comme tel n'a pas conscience de sa situation, de ses droits, de l'importance de faire attention à sa propre santé, de prendre du répit".
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