Retranscription des premières minutes :
- « L'Invité du jour », c'est Stéphanie Pilonca, vous êtes réalisatrice, on vous a déjà reçu ici dans cette émission, vous traitez de sujets graves et forts.
- Cette fois-ci, je vous conseille vraiment de regarder Paris 1ère, c'est en clair, samedi à 21h, il y aura évidemment le replay « Invincible été ».
- C'est un documentaire qui est consacré à Olivier Gouin, Olivier Gouin qui est atteint de la maladie de Charcot, maladie de Charcot, maladie qui touche 1500 personnes par an, donc c'est une maladie qui ne touche pas tant de monde que ça, on peut le résumer parce que c'est une maladie qui fait extrêmement peur, mais on en parle beaucoup plus.
- Il y a des auditeurs qui me disent « oui mais avant on n'en parlait pas », on en parle beaucoup plus et par la voix d'Olivier Gouin en particulier, il y a eu le « Bucket Challenge » aussi.
- Donc pourquoi déjà cette maladie est plus médiatisée si j'emploie ça ? Alors c'est la moins rare des maladies rares. Pourquoi on entend de plus en plus dans les médias des voix de malades qui s'élèvent à travers Olivier et à côté d'Olivier, d'associations qui se mobilisent, etc.
- Parce que c'est une maladie où l'espérance de vie est malheureusement très courte, donc les chercheurs, les laboratoires, les financiers, ceux qui financent la recherche, les mécènes, etc.
- ne se mobilisent pas vraiment.
- Il n'y a pas trop de profit puisque les malades ont une espérance de vie courte, donc c'est la raison pour laquelle Olivier Gouin s'est mobilisé pour engranger, pour solliciter de l'aide à travers ce film, à travers des expositions de photos, à travers des événements très particuliers où il demande aux puissants et aux nantis de ce monde d'aider la recherche suffisamment.
- Actuellement ça a évolué, où personne ne fait des recherches sur la maladie de Charcot.
- En se disant, très cyniquement, dans trois ans ils sont morts.
- Alors grâce à Olivier et à cette façon extraordinaire qu'il a eue de porter la parole des malades, des personnes atteintes de cette maladie-là, il se passe des choses.
- Avec l'Institut du cerveau, Olivier a réussi à glaner un certain nombre de fonds pour qu'on puisse s'appliquer à développer dans d'excellentes conditions la recherche.
- Ça veut dire que la recherche d'Alzheimer ça rapporte plus que la recherche sur Charcot, c'est ça ? Oui, c'est une recherche compliquée aussi, la recherche d'Alzheimer.
- Moi je vais tous les ans au gala où il explique, le professeur Dubois explique, que c'est difficile.
- Pendant très longtemps ça a été une maladie qui a été aussi mise un petit peu de côté en matière de recherche.
- Comment il a accepté ? C'est lui qui voulait faire ce documentaire, Olivier Gouin ? Oui.
- Parce que c'est pas évident, vous allez vraiment au cœur.
- Alors c'est tout en pudeur, c'est tout en subtilité.
- Il n'y a pas de commentaire, il n'y a pas de voix off, ce sont des moments de vie.
- Comment lui vous a exprimé sa volonté de participer, de faire ce documentaire ? C'était quoi sa motivation ? Alors c'était une vraie envie, un vrai désir d'Olivier de raconter, de témoigner.
- Bien souvent chez les malades il y a ce désir de partager, de témoigner.
- Parce qu'on dit que la maladie vous transfigure, on dit que la maladie vous change.
- Change votre optique, votre perception, vos sentiments.
- Votre ressenti de la vie.
- Et il avait envie de témoigner pour rassurer, pour libérer la parole.
- Parce que bien souvent quand on est malade, on souffre dans son corps.
- On ne veut pas, on ne veut pas le dire.
- Parce qu'on a peur d'être licencié, d'être jugé, d'être mis au banc de notre société.
- D'être regardé avec une espèce de quelque chose de larmoyant, quelque chose de souffroteux.
- Avec une empathie pas au bon endroit.
- Il avait envie de dire, je suis vivant, je suis malade mais je vis.
- Et je suis là.
- C'était ce désir-là.
- Même si ce n'est pas facile non plus.
- Évidemment, mais personne ne dit que c'est facile.
- Mais il avait cette envie de témoigner.
- Et c'est un grand souffle de vie, je crois.
- Donc il...
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