Parkinson: "Je dois attendre une heure avant de porter une tasse à ma bouche"

Plus de 200.000 personnes en sont atteintes en France : la maladie de Parkinson est la deuxième pathologie neuro-dégénérative la plus répandue, après la maladie d’Alzheimer. Ses principaux symptômes sont connus : tremblements, lenteur dans les mouvements. La recherche a permis aux malades de vivre mieux, même si d'autres aspects de la pathologie demeurent dans l'ombre. Rencontre avec Thierry Peyronny, qui est atteint de la maladie de Parkinson depuis cinq ans.

Reportage de Valentine Rault

Thumbnail

Chez Thierry, la maladie s'est déclaré à 54 ans. Depuis, il vit avec ses symptômes, pénibles au quotidien.

"Cela se traduit le matin, pendant une heure, par une incapacité à faire des choses. Quand je prends mon traitement, je dois attendre une heure avant de pouvoir porter une tasse à ma bouche. Il y a des problèmes de concentration également: je ne peux pas faire plus d'une demi-heure d'ordinateur."

De la dopamine toute les deux-trois heures

La maladie de Parkinson détruit en particulier les neurones qui gèrent la coordination des mouvements, ceux qui contiennent de la dopamine. Thierry doit donc suivre un traitement quotidien qui l'aide à gérer les symptômes.

"Je prends de la dopamine sous différentes formes à longueur de journées, toutes les deux ou trois heures. Les tremblements diminuent voire disparaissent."

La photographie pour oublier la maladie

Mais les médicaments ne sont pas la seule solution: Thierry explique qu'il faut avoir une activité sociale et surtout des passions. Lui s'est mis à la photographie, avec des effets surprenants.

"Cela m'a permis de recréer un lien social. Quand je suis avec mon appareil-photo dans la rue, des fois les symptômes disparaissent totalement. Je pars avec mon appareil et j'oublie la maladie."

Humeur, olfaction, sommeil...

Beaucoup de symptômes sont connus : tremblements, lenteur dans les mouvements. Mais d'autres ne sont pas visibles, et la recherche ne sait pas encore les traiter, comme l'explique Stéphane Hunot, chercheur à l'Institut du cerveau et de la moelle épinière.

"On s'aperçoit que la maladie de Parkison n'est pas qu'une maladie du système moteur, c'est aussi une maladie qui touche l'humeur. On sait aussi que beaucoup de patients sont atteints d'anosmie, qui est une maladie de l'olfaction. Il y a aussi des troubles du sommeil: tout un panel de symptômes non-moteurs, qu'on a découverts, et donc la recherche essaye de développer des stratégies thérapeutiques pour ces symptômes. Donc il y a un vrai manque de médicaments, de  thérapies qui permettraient de corriger ces symptômes non-moteurs, parfois très handicapants pour les patients."

Une maladie difficile à prévenir

Il est encore très difficile de prévenir et de détecter la maladie de Parkinson avant qu'elle ne soit grave, explique aussi Stéphane Hunot.

"Lorsque le neurologue la diagnostique, le patient a déjà perdu la moitié des neurones incriminés dans cette maladie. Cela signifie que la maladie a probablement commencé 10 ou 15 ans avant le diagnostic, au cours d'une phase silencieuse durant laquelle le patient ne se savait pas atteint par la maladie, qui avait pourtant débuté. Dans le cas de Parkison, des études montrent qu'une activité physique a des effets neuro-protecteurs: ça diminue la vitesse de progression de la mort des neurones."

Comme Thierry, plus de six millions de personnes sont atteints de la maladie de Parkison dans le monde.